Область надеется на федеральную помощь по редким заболеваниям

Сегодня в Саратовской областной думе на заседании "круглого стола" обсудили медпомощь и обеспечение лекарствами пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями.

В нем приняли участие члены профильного экспертного совета комитета Госдумы (в рамках вопроса о разработке комплексной федеральной программы "Редкие 2020-2030").

Глава комитета облдумы по социальной политике Ольга Болякина сообщила, что в регионе зарегистрированы 415 человек с орфанными заболеваниями, в том числе 224 ребенка. На лечение каждого требуются значительные средства. Только 11 заболеваний финансируются из федерального бюджета. В прошлом году был создан государственный внебюджетный фонд "Круг добра" для оказания помощи детям с редкими диагнозами.

Замминистра здравоохранения области Асят Выкова рассказала, что за счет областного бюджета на обеспечение лекарствами таких пациентов тратятся десятки миллионов рублей в год. Без поддержки федерального бюджета это большая нагрузка на местную казну. Чиновница предложила рассмотреть возможность централизованных закупок лекарств для детей по заявкам органов исполнительной власти субъектов.

По данным Выковой, с начала года через "Круг добра" закуплены препараты на сумму больше 100 млн руб.

Когда детям исполняется 18 лет, обязательства по их обеспечению лекарствами переходят на областной бюджет.

Член экспертного совета Елена Красильникова призвала "разумно" расширять перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности. Кроме того, по ее мнению, нужно продолжать федерализацию лекарственного обеспечения.

Была упомянута также необходимость создания специальных медицинских центров по орфанным заболеваниям.

Представитель территориального органа Росздравнадзора Александра Назаркина рассказала, что в 2019 году было 14 обращений по лекарственному обеспечению пациентов с редкими заболеваниями, в 2020 году - три, в 2021-м, когда начал работу "Круг добра", обращений по детям не поступало, только 4 от трех взрослых (все были решены), с начала этого года - ни одного.