Помощь больным редкими болезнями хотят передать на федеральный уровень

В Саратовской области хотят передать обеспечение лекарствами пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями с регионального уровня на федеральный.

Такая инициатива прозвучала сегодня на круглом столе, прошедшем в областной думе. Первой идею озвучила депутат облдумы Елена Стифорова. По её словам, сейчас в регионе на учёте стоят 536 пациентов с орфанными заболеваниями, в том 278 детей, у которых отмечены 17 заболеваний. Все они получают необходимую помощь, как от региона, так и от организаций, в частности, от президентского благотворительного фонда "Круг добра". Однако, как отметила Стифорова, нередко возникают сложности с обеспечением страдающих редкими болезнями граждан необходимыми препаратами и медпомощью.

Министр здравоохранения области Владимир Дудаков тоже высказался о передаче медпомощи на федеральный уровень и добавил, что минздрав намерен сделать соответствующее обращение в Госдуму. Глава ведомства рассказал, что в этом году на медпомощь орфанным пациентам региональная казна выделила 310 млн руб., выписано более 1,3 тыс. рецептов на препараты стоимостью порядка 226,5 млн руб. Также заключены контракты на сумму около 300 млн. Как отметил Дудаков ежемесячно меняется список необходимых для таких граждан лекарств.

Руководитель местного филиала Росздравнадзора Андрей Баратов рассказал, что за девять месяцев этого года ведомство рассмотрело 13 обращений от пациентов с редкими болезнями - все они касались обеспечения препаратами и лечебным питанием. По четырём обращения выявили нарушения, из-за которых вынесли три предостережения минздраву и одно - медорганизации. В целом, как отметил Баратов, сейчас в регионе серьёзной проблемы с обеспечением орфанных пациентов лекарственными препаратами нет.

Президент Национальной ассоциации организаций больных редкими заболеваниями Светлана Каримова предложила рассмотреть опыт Санкт-Петербурга и организовать в саратовском центре помощи пациентам с орфанными заболеваниями возможность проведения скрининга на нервно-мышечные заболевания. Больших денег для этого проекта не понадобится.