В области живут более 200 детей, страдающих редкими заболеваниями

2012 год объявлен годом редких заболеваний. Большинство из них - генетические.

В Саратовской губернии, по данным облминздрава, проживают более 200 детей, страдающих редкими заболеваниями, из них 141 наблюдаются в медико-генетической консультации областной детской клинической больницы и 51 – в клинике гематологии и профпатологии СГМУ.

Минздравсоцразвития России разработало и внесло на обсуждение начальный перечень редких заболеваний из 230-ти наименований (в России к таким относят недуги, встречающиеся не чаще, чем 10 случаев на 100 тыс.).
По закону "Об основах охраны здоровья граждан в РФ", лечение и лекарственное обеспечение пациентов с редкими заболеваниями входит в полномочия региональных властей.
Но так как лечение таких болезней чрезвычайно дорого, говорят в облминздраве, не каждый регион может позволить себе такие суммы. Предполагается, что финансирование этого перечня будет проводиться из федеральных средств. Для этого субъектам РФ дано задание до конца первого полугодия провести подготовительную работу по формированию  регистра больных с редкими заболеваниями.