Родители детей с редким заболеванием выйдут на пикет

22 февраля в Саратове пройдет пикет родителей детей с фенилкетонурией.

"Дети с фенилкетонурией (ФКУ) не могут есть мясо, рыбу, яйца, молоко, хлеб из пшеницы, бобовые, сою – для них это яд! Задержка поставок специализированных лечебных смесей негативно отражается на умственных и физических показателях детей с ФКУ", - приводит слава активистов портал "Милосердие.ru".

По их словам, постановление правительства РФ, которое обязывает предоставлять лечебные продукты бесплатно вне зависимости от инвалидности, не исполняется в полной мере. Таким образом, получение инвалидности остается условием, необходимым для сохранения интеллекта и здоровья детей.

Фенилкетонурия (ФКУ) - редкое врожденное заболевание, при котором в организме не расщепляется одна из аминокислот белка - фенилаланин. Его накопление в крови ребенка приводит к тяжелой умственной отсталости и заболеваниям ряда органов. При своевременной диагностике, строгом соблюдении особой диеты и приеме специальных смесей дети сохраняют здоровье и развиваются нормально.

Акция пройдет у памятнику Вавилову в Мирном переулке с 13 до 14 часов. Аналогичные пикеты согласованы в Петербурге, Москве, Уфе, Краснодаре, Оренбурге и Новосибирске.