В Саратовской области живут 8 детей-бабочек

22 мая в рамках межрегиональной научно-практической конференции врачей-дерматовенерологов "Григорьевские чтения" состоится семинар, посвященный проблеме редкого и тяжелого заболевания – врожденного буллезного эпидермолиза. Форум проводят СГМУ, минздрав области совместно с Российским благотворительным фондом "Дети БЭЛА", который создан для оказания помощи детям, страдающим буллезным эпидермолизом. Это редкое и на сегодня неизлечимое заболевание.

Как говорят в фонде, "если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь". Мировой опыт показывает, что дети-бабочки, как принято называть детей с этим недугом, могут вести полноценный образ жизни. Это совсем не просто, но достижимо, и мы видим нашу задачу в том, чтобы БЭ был лишь диагнозом, а не приговором". Фонд реализует несколько проектов, среди которых адресная поддержка семей, помощь в приобретении необходимых медикаментов, но самыми важными являются медицинские программы – обучение специалистов, патронаж больных БЭ, обеспечение информационной и методологической поддержки врачей. С фондом сотрудничали и сотрудничают Ксения Раппопорт, Евгений Миронов, Эдгард Запашный, оркестр Спивакова и др.

В Саратовской области есть 8 пациентов с такой патологией. Контактное лицо: Андрей Леонидович Бакулев, СГМУ (Провиантская, 22, (8452) 223 855).