22 мая в рамках межрегиональной научно-практической конференции врачей-дерматовенерологов "Григорьевские чтения" состоится семинар, посвященный проблеме редкого и тяжелого заболевания – врожденного буллезного эпидермолиза. Форум проводят СГМУ, минздрав области совместно с Российским благотворительным фондом "Дети БЭЛА", который создан для оказания помощи детям, страдающим буллезным эпидермолизом. Это редкое и на сегодня неизлечимое заболевание.
Как говорят в фонде, "если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь". Мировой опыт показывает, что дети-бабочки, как принято называть детей с этим недугом, могут вести полноценный образ жизни. Это совсем не просто, но достижимо, и мы видим нашу задачу в том, чтобы БЭ был лишь диагнозом, а не приговором". Фонд реализует несколько проектов, среди которых адресная поддержка семей, помощь в приобретении необходимых медикаментов, но самыми важными являются медицинские программы – обучение специалистов, патронаж больных БЭ, обеспечение информационной и методологической поддержки врачей. С фондом сотрудничали и сотрудничают Ксения Раппопорт, Евгений Миронов, Эдгард Запашный, оркестр Спивакова и др.
В Саратовской области есть 8 пациентов с такой патологией. Контактное лицо: Андрей Леонидович Бакулев, СГМУ (Провиантская, 22, (8452) 223 855).
Общество
увеличить шрифт
- A
- +A
- +A
В Саратовской области живут 8 детей-бабочек
- 16:46, 21 мая 2015
- Комментариев[0]
-
Вернуться
- на главную страницу
- к списку новостей
Картина дня
![](http://news.sarbc.ru/images/orig/2025/02/img_MkSGOk.jpg)
"Тойота" врезалась в опору ЛЭП, трое в больнице
![Синоптики прогнозируют самую холодную неделю за эту зиму](http://news.sarbc.ru/images/orig/2025/02/img_8pLzjh.jpg)
Синоптики прогнозируют самую холодную неделю за эту зиму
Строителя частных домов заподозрили в мошенничестве на 65 миллионов
Морозы задержатся
Прокуратура через суд требует отставки главы города
![Строителя частных домов заподозрили в мошенничестве на 65 миллионов](http://news.sarbc.ru/images/orig/2025/02/img_tdsSYF.jpg)
![Морозы задержатся](http://news.sarbc.ru/images/orig/2025/02/img_l0WGqQ.jpg)
![Прокуратура через суд требует отставки главы города](http://news.sarbc.ru/images/orig/2025/02/img_NRWQKH.jpg)
Еще новости
- Общество
-
Сегодня, 14:34Общество
-
Сегодня, 14:23Общество
-
Сегодня, 13:45Общество
-
Сегодня, 13:29Общество
-
Сегодня, 12:52Общество
-
Сегодня, 11:57Общество
-
Сегодня, 11:49Общество
-
Сегодня, 11:43Общество
-
Сегодня, 11:31Общество
-
Сегодня, 11:12Общество
!["Пророк. История Александра Пушкина". Заметки киномана](http://news.sarbc.ru/files2/resized_310_310/j/u/l/jul3t5adkbf8cyv.jpg)